Banyak cara yang dapat dilakukan untuk memberi dukungan kepada keluarga, sahabat, teman atau siapapun yang sakit atau memiliki kesulitan. Novia Ani Susilowati dan teman-temannya dalam komunitas Sahabat Cempluk untuk menyemangati para odapus (orang dengan lupus) dalam menjalani keseharian mereka sebagai penyintas lupus.
Apa itu Lupus?
Lupus merupakan salah satu jenis penyakit autoimun, yaitu kondisi ketika sistem kekebalan tubuh menyerang jaringan dan sel sehat sehingga jaringan dan sel sehat tersebut mengalami kerusakan dan peradangan.
Terdapat empat jenis lupus, namun yang paling umum diderita adalah Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Umumnya penyintas lupus adalah wanita, dengan perbandingan 10:1 antara wanita dengan laki-laki. Menurut survei yang dilakukan oleh Profesor Handono Kalim, seorang pakar ilmu penyakit dalam, odapus yang ada di Indonesia mencapai angka 0,5% dari total populasi.
Dengan jumlah penyintas yang tergolong sedikit dibandingkan dengan total populasi serta kurangnya informasi yang valid mengenai lupus menyebabkan penyakit ini sering disalahpahami, penyintasnya pun seringkali mengalami bully atau diskriminasi karena perubahan fisik yang terjadi.
Sahabat Cempluk, Komunitas dari Odapus untuk Odapus
Berawal dari pengalaman pribadinya, Ian Sofyan bersama sahabatnya yang juga odapus, Suliza Miranti, dan Lucia Tyas menggagas Komunitas Sahabat Cempluk. Sebuah komunitas yang salah satu tujuannya adalah saling berbagi cerita dan saling memberikan dukungan antara sesama odapus serta keluarga odapus.
Ian menyatakan bahwa perjalanan panjangnya sebagai odapus sejak tahun 1998 membuatnya memahami bahwa odapus membutuhkan dukungan dari orang lain dalam menjalani hari-harinya, terutama saat dirinya berada dalam fase flare (kambuh) serta ketika terjadi perubahan fisik pada wajah maupun tubuh, seperti wajah yang membulat, gigi keropos, katarak, masalah ginjal, dan sebagainya.
Perubahan fisik yang terjadi serta ketidakpastian sampai kapan kondisi tersebut akan berlangsung merupakan sebuah periode yang melelahkan sekaligus menyedihkan. Pada masa seperti ini para odapus memerlukan dukungan.
Komunitas yang berdiri sejak tahun 2014 ini pada awalnya bernama Sahabat Kupu, nama kupu diambil dari salah satu gejala fisik yang tampak pada odapus, yaitu ruam pada wajah yang membentuk seperti kupu-kupu.
Namun pada tahun 2017, komunitas yang berbasis di Yogyakarta, Jawa Tengah ini mengganti namanya menjadi Sahabat Cempluk. Cempluk juga merupakan kondisi yang kerap dialami odapus, yaitu wajah yang membulat, atau moon face. Cempluk berasal dari bahasa Jawa yang berarti tembam (atau tembem). Kondisi ‘cempluk’ ini dialami oleh odapus akibat efek samping dari obat steroid yang dikonsumsinya secara berkala.
Karya Nyata Sahabat Cempluk
Komunitas Cempluk menyadari bahwa dukungan moral untuk para odapus dan keluarga pendampingnya harus disertai dengan adanya informasi yang valid mengenai lupus. Informasi ini juga dibutuhkan oleh masyarakat agar tidak ada lagi bullying (perundungan) dan diskriminasi kepada odapus.
Sahabat Cempluk mewadahi pada odapus dan pendampingnya agar mereka tetap memiliki semangat dan pemikiran positif. Dan untuk menggaungkan lebih luas lagi mengenai lupus, Sahabat Cempluk menerbitkan buku tentang penyakit lupus berjudul Buku Pintar Lupus, yaitu buku berisi hal-hal yang biasa ditanyakan oleh pasien maupun keluarga yang mendampinginya.
Selain itu, Sahabat Cempluk juga mengedukasi melalui sosial media Instagram dan Facebook @sahabatcempluk, YouTube Channel @sahabatcempluk3263 serta aktif dalam membuat kegiatan, mengadakan webinar yang bekerja sama dengan Universitas Gajah Mada dan Ikatan Dokter Anak Indonesia serta membuat program edukasi Cempluk Goes to School.
Cempluk Goes to School, Bentuk Dukungan Sahabat Cempluk bagi Para Odapus Muda
Pada umumnya lupus dialami oleh orang pada usia produktif yaitu 15-40 tahun. Dan bagi pada odapus, perubahan drastis kondisi tubuhnya belum tentu dapat disikapi dengan mental baja, apalagi jika penyintasnya masih berada di usia sekolah.
Hal inilah yang menjadikan Sahabat Cempluk membuat suatu program bernama Cempluk Goes to School yang salah satu kegiatannya adalah memberikan edukasi ke sekolah-sekolah mengenai autoimun bernama lupus. Tujuannya adalah agar para odapus muda lebih bersemangat untuk sekolah karena guru dan teman-temannya memahami kondisinya serta membantunya.
Kegiatan Cempluk Goes to School ini terdiri dari beberapa sesi diawali dengan sesi pemaparan mengenai lupus oleh dokter spesialis Alergi Imunologi, dan penayangan video edukasi tentang lupus.
Pada kegiatan ini juga terdapat sesi sharing session dari salah satu odapus yang merupakan anggota Sahabat Cempluk. Dan agar kegiatan ini lebih menarik dan dinamis, diadakan pula sesi permainan edukatif interaktif tentang deteksi dini lupus menggunakan media game board kartu warni warni yang didesain khusus oleh Sahabat Cempluk.
Audiens juga diberikan waktu untuk bertanya agar lebih memahami penyakit lupus serta tantangan-tantangan yang dihadapi para odapus. Pemahaman tersebut diharapkan dapat menciptakan support system bagi para pasien lupus yang masih bersekolah.
Hingga saat ini sudah banyak sekolah yang berkolaborasi dengan Sahabat Cempluk untuk menyelenggarakan kegiatan Cempluk Goes to School, antara lain SMK Negeri 5 Yogyakarta, SMA Negeri 1 Turi, SMA Muhammadiyah 1 Sleman, SMA Al-Azhar Yogyakarta, SD Negeri 1 Bangunrejo, dan SMK Ma’arif Sudimoro, Pacitan, Jawa Timur.
Kolaborasi ini terbukti dapat membuat odapus muda lebih bersemangat untuk sekolah dan tidak minder dengan kondisinya. Hal ini tentunya tidak hanya dinikmati pada saat odapus bersekolah saja. Semangat yang ada di masa sekolah akan menjadi benih nyala semangat yang baru setiap hari hingga masa depannya.***
#SemangatUntukHariIniDanMasaDepanIndonesia #KitaSATUIndonesia
===
Baca juga:
Teman Autis: Menjaga Nyala Semangat Para Orang Tua Anak Autis Indonesia
Ransel Saya 
Sy punya temen kuliah odapus tp dia kena setelah dewasa. Untuk yg masih anak² sdh menjadi odapus, mmg sangat perlu komunitas yg mendukung segala aktivitasnya, supaya tetap semangat. Dan edukasi tuk masyarakat luas tetap diperlukan hingga skrg.
SukaSuka
Betul, salah satu fungsi mengedukasi adalah menanamkan kepada anak-anak bahwa perbedaan itu untuk dirangkul bukan untuk menjadi bahan bully. apalagi kalau perbedaannya karena kondisi fisik seperti sakit lupus.
Berjuang dengan lupus saja sudah berat, kalau ditambah bully atau ketidakpedulian teman-temannya, akan semakin berat untuk anak-anak dengan lupus…
SukaSuka
wah bagus ya ada Komunitas Cempluk yang hadir untuk bisa mendukung dan memberikan semangat untuk para penderita lupus. Iparku juga menderita lupus dan emang dengan kondisi begitu butuh banget support dari orang-orang sekitarnya
SukaSuka
Betul, alhamdulillah ada yang peduli dengan penderita lupus dan menginisiasi komunitasnya…
SukaSuka
Senang tahu ada komunitas ini, semoga kita semua saling support untuk hal-hal baik.
SukaSuka
Aamiin ya Rabbal’alamiin
SukaSuka
Bagus juga buku Pintar Lupus ini diedarkan secara umum ya Mbak agar masyarakat makin mengerti tentang penyakit ini. Siapa tahu ada yang sudah terkena gejala-gejalanya, tetapi belum ngeh kalau itu penyakit lupus.
Salut sama komunitas ini yg selalu peduli terutama buat odapus. Semoga makin sukses dan bisa menyebarkan kepeduliannya ke seluruh Indonesia. Amin.
SukaSuka
Aamiin ya Rabbal’alamiin
SukaSuka
bagus ya program Komunitas Cempluk ini membantu para odapus untuk beradaptasi dan mengenal penyakitnya lebih baik, terus ada teman-teman sesama penderita jadi lebih kuat menghadapi penyakitnya
SukaSuka
Betul, alhamdulillah…
Memang Allah menjadikan manusia makhluk sosial untuk saling membantu dalam susah dan senang
SukaSuka
aku tuh tau penyakit ini sbnrnya udh dari zaman sekolah mbak. tapiiii penjelasan dari guru bener2 minim banget. Cuma dibilang ini sakit tak tersembuhkan, blm ada obat, dan kemungkinan penderita ga berumur panjang. Sangat2 ga jelas info begini. Bahkan bisa dilihat pengidap lupus pun ternyata bisa saja sehat seperti orang lainya kalo memang mau menjalani pola hidup sehat. Memang perlu sih, awareness seperti ini, di share ke sekolah2. Krn tau sendirilah, info di internet terkadang ga dibaca full . Atau mungkin menyesatkan juga. Dengan datang ke sekolah, sharing ilmunya, anak2 pasti JD lebih paham apa itu penyakit lupus
SukaSuka
Betul, memang sampai sekarang belum ada obatnya, hanya bisa dimaintain aja… itu pun dengan usaha keras…
Alhamdulillah ada komunitas yang mau berbagi ilmu ke sekolah-sekolah sehingga masyarakat lebih banyak yang tahu mengenai apa itu Lupus.
SukaSuka
Lingkungan sangat mempengaruhi bagaimana penderita Lupus memiliki semangat dan menerima diri secara positif ya kak. Adanya edukasi dan sharing seperti ini membuat odapus muda akan lebih bersemangat dan orang sekitar pun lebih mengerti.
SukaSuka
Setuju kak, sharing hal-hal seperti ini juga sejatinya justru memperkaya, baik bagi yang berbagi maupun yang menerima.
SukaSuka
Semoga komunitas Cempluk makin banyak lagi mengedukasi adik-adik sekolah tentang penyakit Lupus ini. Saya belajar tentang penyakit ini sewaktu kuliah, dulu mikir kasihan sama penderitanya karena pengobatannya kan lama dan harus tekun pasiennya.
Ndilalah sahabat dekat saya sendiri terkena Lupus. Asli saya yang “cuma” sahabatnya aja rasanya nggak karuan, gimana pasiennya T_T. Tapi, alhamdulillah teman saya masih sehat dan berkegiatan seperti biasa sampai sekarang. Cuma memang nggak boleh terlalu capek atau bekerja terlalu memaksakan diri gitu, sih, supaya nggak drop kondisinya.
SukaSuka
Iya, memang penderita lupus atau auto imun lainnya memiliki tantangan yang serupa, bagaimana berjuang dalam sakitnya, dan menjaga kondisi terbaiknya…
SukaSuka
Kehadiran Cempluk ini pastinya menjadi semangat tersendiri bagi para penderita penyakit tersebut ya Kak, terus akan semakin banyak orang yang teredukasi mengenai penyakit ini juga, sehingga lebih aware. Smeoga makin banyak monunitas bermanfaat seperti ini
SukaSuka
Aamiin ya Rabbal’alamiiin
SukaSuka
Dulu kalo denger ‘Lupus’ tuh aku selalu ketawa, soalnya langsung keingetnya tuh sama salah satu karakter di novel karangan Hilman Hariwijaya.
Eh tapi seiring waktu bergulir, aku akhirnya tau kalo kata ‘lupus’ itu malah ga ada lucu-lucunya sama sekali. Lupus yang sebenarnya, ya penyakin yang cukup berbahaya dan sesuai sama penjelasan kakak diatas.
Aku pun beberapa waktu lalu berduka karena salah satu temanku baru saja berpulang, dan info yang beredar sih katanya karena autoimun. Mungkin memang harus diperbanyak lagi sosialisasi tentang odapus ini, supaya kelak dalam penanganan kasus bisa lebih sat-set serta supportif baik dukungan dana dan moril.
SukaSuka
Auto Imun memang penyakit yang sulit dideteksi di awal, lupus adalah salah satu jenis penyakit ini. Memang wajar kalau disebut penyakit seribu wajah, karena pintar sekali ‘menyaru’. Sehingga edukasi menjadi sangat penting supaya lebih aware terhadap penyakit ini…
SukaSuka
Salut banget sama Komunitas Sahabat Cempluk, terhadap serangkaian niatan baik serta upaya-upaya nyata, terutama melalui program yang tercipta, Goes to School pastinya sangat bermanfaat, mengedukasi serta membuka paradigma semua siswa, guru dan kalangan yang lebih luas.
Serta menjadi the real support system para odapus, semoga mereka semakin bersemangat menjalani keseharian 🙏.
SukaSuka
Aamiin ya Rabbal’alamiin
SukaSuka
semoga dengan adanya sahabat cempluk ini bisa mengedukasi masyarakat yg masih awam dengan penyakit lupus…sebuah komunitas yg ternyata bisa memberikan banyak insight positif baik kepada penderita maupun masyarakat umum
SukaSuka
Aamiin ya Rabbal’alamiin… semoga bisa berdampak positif bagi masyarakat luas
SukaSuka
Jujur sempat bingung dengan istilah odapus. Tapi karena tulisan ini jadi paham sekaligus takjub dengan aktifnya komunitas sahabat cempluk dalam membantu tak hanya pengidap tapi juga pihak keluarga.
aku jadi penasaran sama buku pintar lupus ini. Ada salah satu kenalan yang sodaranya terkena, namun sayangnya karena mungkin penanganan lambat sehingga tak tertolong. Harapannya ya orang lebih banyak aware tentang lupus ini ke depannya.
SukaSuka
Auto Imun memang penyakit yang sulit dideteksi di awal, lupus adalah salah satu jenis penyakit ini.
Gara-gara susah di deteksi, wajar kalau disebut penyakit seribu wajah, karena pintar sekali ‘menyaru’.
Tapi gara-gara ini pula edukasi menjadi sangat penting supaya lebih aware terhadap penyakit ini…
SukaSuka
aku tahu lupus dari buku memoar salah satu odapus. Alhamdulillah kalau ada Cempluk yg jadi komunitas untuk mensupport para odapus ya. Jadi mereka gak akan merasa sendirian.
SukaSuka
Setujuuu… alhamdulillah sudah ada komunitasnya, sehingga bisa saling sharing ilmu, dan saling menyemangati.
SukaSuka