Happy Cancerversary

Hai, ketemu lagi di artikel saya. Sesuai judul, kali ini saya akan membahas sesuatu yang sangat berbeda dari artikel saya lainnya, yaitu tentang lembaran kehidupan saya sebagai penyintas Leukemia. Ini bukan artikel yang menyedihkan, semoga kamu bisa mendapatkan manfaat dari cerita saya ini.

Cerita ini bermula justru sebelum saya terdeteksi kanker. Saya termasuk orang yang percaya usia 40 adalah usia penting, sehingga pada usia ke 39, dalam hati saya berkata, apa kira-kira yang mau Allah kasih di usia 40 saya nanti.

Waktu berlalu hingga kemudian saya berulang tahun ke 40. Hari itu semua tampak baik-baik saja, saya baru pulang dinas dari Medan, kalo tidak salah. Beberapa hari kemudian saya demam dan dinyatakan positif Covid-19 bersamaan dengan Ibu dan adik kedua saya.

Tes Pertama

Awalnya saya pikir, kami isoman saja. Tapi salah satu sepupu saya yang bekerja di rumah sakit mengatakan sebaiknya saya dan ibu melakukan tes darah lengkap. Awalnya saya menolak karena toh hanya demam dan batuk-batuk saja tetapi mempertimbangkan saya dan ibu memiliki kondisi penyerta, jadilah saya dan ibu berangkat ke rumah sakit tempat sepupu saya bekerja.

Hasil tes darah cukup lama keluarnya, mungkin karena musim pandemi, pikir saya. Hasil tes darah ibu, keluar duluan dan hasilnya bagus semua, alhamdulillah. Satu jam kemudian, sepupu saya mendatangi saya dan menggenggam tangan saya, “Mbak, meskipun hasil tes ini tidak selalu berarti ada sesuatu yang mengkhawatirkan, tetapi hasil tes ini nggak bagus, dan mbak nggak boleh pulang, harus langsung rawat inap.” sejurus kemudian, mbak Nina, sepupu saya itu, menyodorkan lembaran hasil tes darah.

Umumnya hasil tes menunjukkan angka dalam batas normal, kalaupun tidak dalam batas normal, bedanya sedikit. Hanya satu yang angkanya wow banget: Leukosit. Range normal leukosit per mikroliter darah adalah 5 hingga 10, sementara leukosit saya 259,20 per mikroliter darah.

Hasil tes itu kemudian saya kirimkan ke teh Reni, salah satu sahabat saya yang berprofesi sebagai dokter. Dia sangat kaget dengan hasil ini dan meminta saya update kondisi karena ia sedang jaga di rumah sakit tempatnya bekerja. Namun ia mengatakan bahwa jika seseorang sakit, leukosit pasti tinggi, dia juga berharap kenaikan setinggi ini adalah akibat virus Covid.

Jadilah hari itu saya tidak pulang, pihak rumah sakit tempat mbak Nina bekerja mencarikan rumah sakit lain yang menjadi rujukan untuk isolasi Covid sementara ibu pulang bersama adik pertama saya untuk langsung packing pakaian untuk saya rawat inap.

Rawat Inap

Dalam masa pandemi, kamar isolasi sulit sekali didapatkan, namun kemudian jam 11 malam, pihak RS menerima informasi bahwa ada satu bed kosong di RS Abdul Radjak Salemba. Jika saya akan di rawat inap, maka harus sampai IGD RS Abdul Radjak Salemba paling lambat jam 1 malam sebelum diberikan pada pasien Covid lainnya.

Selama di dalam ambulans menuju RS Abdul Radjak, saya malah berpikir, “Oh ini toh rasanya berbaring di ambulans.” sambil mengingat kenangan saat saya menemani salah satu teman sekamar saat jatuh sakit di Madinah mulai dari memindahkannya ke kursi roda, berada di ambulans, menunggu di IGD hingga pulang kembali ke hotel di Madinah.

Sesampainya di IGD RS Abdul Radjak, saya tidak mendapatkan bed di ruang IGD, sehingga saya ditempatkan di ruang perlengkapan IGD yang ada di sebelahnya. Ini berkah tersembunyi bagi saya karena dengan berada di ruang perlengkapan, saya bisa beristirahat tanpa terganggu hiruk pikuk IGD. Selain itu, saya bisa finalisasi satu video untuk Channel YouTube KVDAI yang tinggal proses QC dan render. Ya, segitunya saya tidak merasakan ada yang salah dengan tubuh saya hingga saya masih bisa WFH (Work From Hospital) dengan lancar.

Kala itu, petugas RS juga mengalami penurunan jumlah karena banyak yang tertular Covid, namun kesabaran mereka menghadapi pasien sangat saya apresiasi. Karena tidak semua pasien menerima keadaannya, ada juga yang tidak menyukai keadaannya, membentak-bentak keadaannya sampai ngabsen kebun binatang. Padahal pasien ini sudah menggunakan oksigen karena kesulitan bernapas dan kondisinya menurun. Melihat kondisinya, saya cukup heran karena masih punya tenaga sebesar itu untuk tantrum, membentak dan memukul-mukul kasurnya.

Pengalaman yang nggak enak, tetapi saya bisa memahami alasan mengapa kita dianjurkan untuk berkata yang baik-baik saja, berpikir yang baik-baik saja dan merespon takdir dengan respon terbaik karena itu dari Sang Maha Perajut Takdir. Kebiasaan sehari-hari bisa muncul di penghujung nyawa dan di ujung hayat itulah masa-masa kritis, ke mana kita akan menghadapkan wajah, apakah tetap kepada Allah atau (naudzubillahimindzalik) malah berpaling.

Esok harinya, saya pindah ke ruang isolasi. Satu kamar berempat, di masa pandemi, semua ruang isolasi berlaku 4 pasien. Sebelah saya seorang ibu sosialita yang terpapar Covid untuk ketiga kalinya dan memiliki komorbid jantung, sementara sebelah saya lainnya ada dua ibu hamil yang terpapar Covid di akhir kehamilan dan sedang menunggu operasi caesar.

Kondisi saya di RS dicek setiap hari termasuk tes darah. Hasil leukosit masih terus tinggi sampai hari saya pulang. Saya pulang dalam keadaan masih positif Covid namun setelah tes darah dan X Ray thorax, dokter menilai kondisi saya sudah bisa untuk isoman. 

Sejak tes darah pertama, saya merasakan banyak sekali bantuan, bukan hanya untuk saya tapi juga untuk keluarga saya yang isoman. Sejak awal Covid, banyak masyarakat yang berinisiatif membuat divisi Satgas Covid, begitu pula dengan pengajian yang saya ikuti. Satgas ini memastikan apa yang dibutuhkan keluarga saya terpenuhi, sehingga saya yang dirawat di RS bisa fokus dengan pengobatan saya.

Kiriman pun banyak yang datang selama saya rawat inap, alhamdulillah, melimpahnya keberkahan itu bisa saya bagi-bagikan ke teman sekamar, suster/bruder, sampai cleaning service.

Tes Darah Tepi

Sepulangnya saya dari RS Abdul Radjak, masih ada PR berikutnya bagi saya: tes lanjutan untuk memastikan abnormalitas leukosit. Saya kemudian melakukan tes darah tepi di RS Hermina Serpong. 

Hal yang memudahkan saya adalah, pada hari kedatangan saya ke RS (hari Minggu), pasien dari dr. Mustika Dian Permana, SPPD hanya saya, jadi saya berasa mendapat akses jalur cepat. Begitu pula saat masuk ke lab, ternyata cuma saya pasiennya, lagi-lagi, jalur cepat.

Hasil tes darah, bukan hal yang bagus secara kedokteran, intinya: Blast 1%, Suspect CML. Dengan hasil tersebut, dr. Mustika membuat rujukan untuk tes BCR-ABL.

BCR-ABL (Philadelphia Chromosome)

Tes BCR-ABL dinamai karena nama kromosomnya, kromosom BCR dan kromosom ABL. Tes ini melihat apakah dua kromosom ini menempel (terjadi fusi), ini adalah sebuah abnormalitas kromosom yang akhirnya disebut juga Philadelphia Chromosome, mengacu dari tempatnya peneliti menemukan abnormalitas ini, selengkapnya, kamu bisa baca di sini.

Tes BCR-ABL ini tergolong langka di Jakarta, saat saya browsing di internet, laboratorium yang melayani pengambilan sampel darah untuk tes BCR-ABL adalah Prodia dan Klinik CITO, selain itu ada RSCM dan Dharmais. Saya memilih Prodia karena dekat dari rumah. 

Jika sejauh ini semua tes hingga rawat inap itu dibayarin BPJS, tidak begitu dengan tes BCL-ABL (saat itu). Biaya tes BCR-ABL di Prodia sekitar 1.250.000.

Kemudian saya menelisik hati saya. Alhamdulillah, saat itu saya tidak merasa sedih sedikitpun, tidak ada rasa khawatir setitikpun. Saya yakin bahwa jika Allah memberi takdir, Dia juga akan memberikan fasilitasnya. Saya kemudian berkata, “Ya Allah, jika memang saya CML, berikan saya petunjuk yang menentramkan. Saya yakin Engkau pasti berikan fasilitas untuk saya.”

Belum kering rasanya saya mengatakan itu dalam hati, tiba-tiba masuk sejumlah dana ke rekening. Saya cek, dan saya langsung japri ke pengirim (yang dirahasiakan namanya), “Dana ini untuk apa? Nggak salah kirim?”, ia jawab, “Nggak kok, itu memang buat Tami.” 

Uang itu kemudian saya gunakan untuk tes BCR-ABL di Prodia. Lucunya, waktu tes, ternyata sedang ada program diskon, sehingga dana yang ditransfer teman saya itu, mengcover tidak hanya biaya tes BCR-ABL tetapi juga ongkos transport PP. Allah tuh Ajaib banget!

Hasil BCR-ABL perlu waktu 10 hari, kata Prodia, hal ini karena sampel darah akan dikirim ke Dharmais. Prodia hanya mengambil sampelnya saja.

Setelah hasil saya terima, saya kembali ke dr. Mustika, ia kemudian memberi rujukan ke rumah sakit yang lebih besar karena meski masih perlu tes untuk menegakkan diagnosa, ia mengatakan bahwa tidak semua rumah sakit memiliki fasilitas untuk menangani pasien CML, dan penanganan CML tidak ada di RS Hermina.

Perdana ke Dharmais

Berbekal semua hasil test yang saya punya, saya ke Dharmais. Karena masih pandemi, Dharmais masih menerapkan screening procedure setiap kali kedatangan, kemudian bagi yang sudah screening akan ditempel stiker kuning di lengan.

Saat mendaftarkan diri di BPJS, prosesnya terasa sat set, antri memang, tapi saat saya duduk di kursi pendaftaran, semua cepat saja termasuk saat penetapan dokter yang merawat. Saat screen dibuka, hanya tinggal satu dokter dan satu slot untuk bulan itu. Lagi-lagi, (GR nya saya), itu Allah aja yang mengarahkan, semua opsi dokter ditutup, hanya ada dokter ini.

Jeda beberapa hari menunggu jadwal konsul ke onkologi, teh Reni datang ke rumah untuk cek kondisi fisik saya, seperti kemungkinan pembesaran limpa, dan sebagainya. Alhamdulillah semua aman.

Bone Marrow Aspiration and Biopsy

Pada pertemuan perdana saya dengan dokter onkologi saya, dr. Sri Agustini Kurniawati, saya tidak perlu menunggu lama karena mendapatkan nomor urut 2. Pada sesi konsultasi itu saya juga menjelaskan kondisi tubuh apa yang saya alami, pada waktu ini saya sudah mulai lemas, berkeringat malam hari dan mengalami penurunan berat badan, berat badan awal saya sekitar 57-58 kg, saat konsul ke dokter, berat badan saya hanya 50kg.

Urusan bolak-balik rumah sakit ini, saya tidak hanya diantar oleh adik saya, tetapi juga teman-teman sepengajian. Ini hal yang mengharukan buat saya, mereka membentuk satu tim untuk berkordinasi, siapa yang bisa membantu saya urusan rumah sakit, mulai dari antar jemput sampai urusan administrasi. Bahkan yang sudah sepuh seperti bu Rossi dan pak Johan juga mengantar, mberebes mili pokoknya…

Hari untuk biopsi datang juga, teh Nursari menemani dan membantu saya mengurus proses administrasi hari itu, cuma memang tidak bisa masuk ruang tindakan karena memang aturannya begitu.

Sebelum tindakan, suster pendamping mengatakan, “Ini akan disuntik anestesi, tapi biasanya masih ada rasa sakit.” kemudian ia memegangi tangan saya.

Selama proses saya berkeringat dingin menahan ngilu. Ia menghibur saya dengan mengatakan, “Maaf ya, rasanya sakit.” saya hanya bisa bilang, “Dimaapin susteeer.”

Apa Itu Bone Marrow Aspiration and Biopsy? 

Bone Marrow Aspiration and Biopsy adalah rangkaian tes yang digunakan untuk memeriksa sel-sel sumsum tulang untuk menemukan kelainan, dua prosedur ini umumnya dilakukan pada waktu yang sama. Pasien diberikan anestesi di pinggul untuk mematikan rasa pada kulit. Pada kulit ya… sementara saat jarumnya masuk ke dalam tulang, itu cerita yang berbeda… 😆😆😆

Untuk aspirasi sumsum tulang, jarum berongga dimasukkan melalui tulang pinggul dan masuk ke dalam sumsum tulang untuk mengambil sampel cairan sel. 

Kemudian biopsi sumsum tulang, jarum yang lebih lebar digunakan untuk mengambil (mencuil) sepotong kecil tulang yang mengandung sumsum. Kedua sampel diperiksa di bawah mikroskop untuk mencari perubahan kromosom dan perubahan sel lainnya.

Hasil Bone Marrow Aspiration and Biopsy saya tertulis kesimpulan: Histologik sesuai dengan Chronic Myeloid Leukemia (CML).

Kehidupan Pasca Penegakan Diagnosa CML

CML memang jenis kanker dengan pemburukan yang perlahan bahkan bisa sangat perlahan, namun bukan berarti tidak ada adjustment dalam kehidupan sehari-hari. Penyesuaian ini termasuk efek samping obat, dan kemampuan bekerja.

Jika sebelumnya saya seperti gasing, setelah CML, gasing itu harus lebih banyak menyelipkan waktu istirahat. Kalau dulu sanggup angkat beban di gym dan bawa-bawa koper berat kalau traveling, setelah CML, semua bhay!

Penyesuaian ini akhirnya membuat saya memutuskan untuk resign dari pekerjaan kantoran. Salah satu sahabat di kantor sempat bertanya, “Kalau kamu resign, kamu gajian dari mana?”, saya cuma bisa bilang, “Dari Allah, mbak.”

Ya memang, rejeki itu hanya berganti saluran, kini saya bekerja freelance, dubber, influencer, video editor, ngajar video editing, dan kembali menulis. Semua itu banyak yang menolong, mulai dari teman-teman saya jaman masih sering traveling, seperti mbak Katerina dan Galuh, mas produser Revi, salik-salik Qudusiyah, besties dari jaman kuliah Dina, Dian, Didi, Erika, Ratna, juga teman-teman yang baru saya temui belakangan, seperti mbak Bayu dan masih banyak lagi orang-orang yang sulit saya sebutkan satu persatu. Teman itu salah satu bagian dari berkah, ya kan…

Saluran rejeki juga termasuk pembaruan-pembaruan dari BPJS seperti tes ulang BCR ABL saya Desember 2024 kemarin yang saya jalani dengan gratis (BPJS memang bayar, tapi alhamdulillah harganya lebih murah dari segelas kopi Lawson 😊). Tes ulang ini dibutuhkan untuk melihat kadar BCL ABL yang ada dalam darah penyintas CML, kalau stabil berarti dosis obat tidak perlu berubah.

Penyesuaian pun berlaku di komunitas pengajian, kalau dulu saya mengerjakan tugas fisik (bebersih, tarik ulur kabel) dan tugas dengan teknologi, saat ini hanya tugas yang berkaitan dengan teknologi saja.

Komunitas CML

Untuk penyintas kondisi tertentu tentunya butuh support system. Saya tergolong beruntung, karena selain memiliki support system berupa keluarga, dan teman, juga ada grup komunitas CML seperti ini. 

Grup “Living with CML” memiliki anggota dari berbagai penjuru dunia. Positifnya, jam berapapun saya nanya, pasti ada yang menjawab, karena meski saya nanya tengah malam, pasti di sisi dunia lain ada yang sedang siang hari…

Nggak cuma nanya, kadang juga sharing dan curhat… Mulai dari gimana mengatasi efek samping tertentu, curhat tentang asuransinya yang perbulan ini menolak mengganti biaya pengobatan dan mencari solusi misalnya “Buat kamu yang ada di Nevada, apa kamu tahu solusinya untuk saya?” Dan nggak lama kemudian ada yang menjawab.

Nggak jarang juga para member berbagi bagaimana mereka merayakan cancerversary — this is how we embrace our condition — ada yang sebatas tiup lilin dan potong kue, ada juga yang merayakan dengan traveling atau kumpul-kumpul bersama keluarga dan tetangga.

Hikmah Bagi Saya

Banyak yang bertanya, bagaimana bisa saya terlihat tenang. Saya selalu bilang, Allah yang kasih. Kalimat pendek itu betul-betul dari hati. Kalau bukan karena Allah kasih, entah bagaimana reaksi saya sepanjang perjalanan, saya nggak sanggup membayangkan.

Setiap kali saya kontrol ke rumah sakit juga menjadi hari-hari spesial, karena saya banyak bertemu manusia-manusia menakjubkan yang tetap ceria pada kondisi mereka, obrolan biasa bisa menjadi sesi sharing dan sesi saling menguatkan.

Hal yang saya pelajari lagi, selama kita punya niat baik dan berusaha sebaik-baiknya, rejeki hanya berpindah saluran. Itu saya alami dan Allah Maha Tahu niat dan usaha. Jika terbesit rasa khawatir, saya yakin saya tidak akan dicukupkan oleh Allah.

Setiris apapun digit angka di rekening, rejeki seringkali datang dari saluran ‘tak terduga’ yang jumlahnya betul-betul senilai yang dibutuhkan. Kalau dipikir-pikir, saya ini hanya butuh sejumlah yang cukup, nggak berlebihan. Yah, supaya mudah juga hisabnya nanti, insya Allah.

Tulisan ini saya dedikasikan buat semua orang yang berinteraksi dengan saya dan memberikan kemudahan-kemudahan untuk saya, sekaligus merayakan hari ulang tahun kanker saya. Semoga kebaikan-kebaikan yang telah dibagikan berbalas berkah Allah SWT.***

Catatan Tambahan:

Saat saya cerita ke sahabat saya, teh Ranti, mengenai nama Philadelphia Chromosome, dia bilang, “Tahu gak Tam, Philadelphia itu artinya Cinta Tuhan.” Kata-kata itu bikin hati meleleh kebangetan…

Akhirnya saya memutuskan mencari tahu juga di internet, katanya kata Philadelphia berasal dari bahasa Yunani Φιλαδέλφεια (Philadelphía), yang berasal dari dua kata Yunani Philos (φίλος) – yang berarti cinta dan Adelphos (ἀδελφός) – yang berarti saudara. Jadi, Philadelphia secara harfiah berarti “kasih saudara” atau “kasih persaudaraan”. Selain itu, Philadelphia juga merupakan simbol kesetiaan, ketekunan, dan perlindungan Tuhan. Allah tuh… betul-betul ya… ❤️❤️❤️

Baca juga:

• Kenali Kanker Darah Langka yang Juga Disebut CML Ini
• Sejarah Penemuan Translokasi Kromosom pada CML, Era Baru dalam Penelitian Kanker
• Ternyata Leukemia Banyak Jenisnya dan Ada yang Tidak Bisa Sembuh, Apa Saja? Simak di Sini